18 de mayo de 2022, tu 5º cumpleaños Estrelleta
Padecer una enfermedad genética rara, la Neurofibromatosis, no es nada fácil, porque sabes que lo peor de todo no es tener esa enfermedad, su sintomatología y todas sus afectaciones, sino que eso te va a marcar de por vida, en tu vida y en la vida de tu familia ¡si es que la tienes claro! A todo esto, por si fuese poco, se suma el hecho de que, siendo una enfermedad rara, nadie te pueda decir que es lo que vaya a pasarte porque no hay estudios ni evidencias suficientes para ello. Es la INCERTIDUMBRE en mayúsculas, a la espera que no pase nada malo, sabiendo que puede pasarte cualquier cosa, haciendo controles médicos periódicamente y visitas mil a varios especialistas a lo largo de tu vida.
En el momento en que me la detectaron yo tenía unos 22 años. Se me vino el mundo a bajo porque recuerdo perfectamente que ni el médico sabía que enfermedad era, ni la conocía y en la consulta sus palabras texturales fueron “ven en unos días que me informaré sobre ella y té diré que tenemos que hacer”, fue muy duro saber que era una enfermedad que nadie sabía nada de ella. Fue cuando empecé a movilizarme buscando asociaciones y conocí a gente afectada que me acogieron muy bien. Eso me ayudó mucho, poco a poco a ir aceptando la enfermedad que tenía.
Los años fueron pasando y la enfermedad me afectaba más, hasta que tuvieron que hacerme varias operaciones… Y en una de ellas, le hicieron un estudio a una de las muestras, en la cual detectaron el gen que tenía afectado. Para nosotros fue un gran avance (yo aún no lo sabía), pero eso sería una “salvación” para cuando quisiera tener hijos.
Me asaltaron mil dudas a la cabeza, pero la principal y más importante para mí en ese momento fue como me afectaría eso en mi futuro y sobre todo a la hora de plantearme ser madre. Los doctores nos asesoraron y nos informaron de todas las posibilidades que teníamos. Nos dijeron que mi enfermedad se transmite a mis descendentes con un porcentaje del 50%, es decir es como tirar una moneda al aire y esperar si sale cara o cruz. Una de las opciones que teníamos para ser papás era probar un embarazo natural y una vez embarazada realizar una biopsia de corion para comprobar si el bebé venía con la misma enfermedad o no. Sería entonces, cuando la suerte nos tendría que acompañar (o no) y nosotros decidir si seguir o no con el embarazo. Otra de las opciones era ponernos en lista de espera para hacer un tratamiento de reproducción asistida, una DGP (diagnóstico genético preimplantacional). En ese momento decidimos ponernos en lista, pero teníamos una espera de 3 o 4 años si todo iba bien.
Desde siempre he tenido pasión por los niñ@s pequeñ@s y por esa razón me convertí en maestra de educación infantil y pude ver concedido uno de mis mayores deseos.
Fueron pasando los años y después de mucho hablar con mi pareja, meditar conmigo misma, empoderarme y trabajar a varios niveles mi seguridad y mis miedos… Decidimos intentar tener un hij@. Fue algo de mutuo acuerdo, en ese entonces os aseguro que no éramos nada conscientes a lo que nos enfrentábamos. Nos estábamos llevando por nuestro gran deseo de formar una familia, de ser padres, de poder comprobar lo que era tener un hij@, para nosotros era un milagro. Estábamos tan convencidos que iría bien y teníamos una fuerza interior muy intensa que nos acompañó y arropó en todo momento. Me quedé embarazada muy rápido y nuestro primer intento nos salió bien: tuvimos un bebe precioso que en este momento tiene 8 años y es un amor de niño, super cariñoso, alegre, respetuoso, responsable… Estamos super orgullosos de él y gracias a tenerle con nosotros todo lo vivido ha sido algo más sencillo. Él junto con mi pareja, han sido para mí, mis principales compañeros de viaje: mis protectores, mis escuderos, mis cuidadores, mi luz y mi todo.
La llama de la maternidad seguía presente en mí y volvimos a meditar mucho la opción de volver a intentarlo. Deseábamos darle un hermanit@ a nuestro otro hijo… Nuestros miedos seguían muy presentes y el tiempo iba pasando, yo ya tenía más de 35 años y la presión de la edad también apretaba. Nos la teníamos que jugar de nuevo, ya que ahora por tener un hijo sano, habíamos salido de la lista de la seguridad social y no éramos candidatos a realizar el tratamiento de reproducción asistida, en el que nos habíamos apuntado hacía ya años. No era una decisión nada fácil decidir volver a intentarlo, pero mi gran deseo de volver a tener un hij@, la alegría por querer darle un herman@ a mi otro hijo y aumentar la familia pudo conmigo y me dejé llevar. Todos sabemos que, en el momento que sabes que estas embarazada hay algo en ti que se despierta, un montón de ilusiones te vienen a la cabeza y empiezas a visualizar como será esa vida nueva que te espera.
Lo pensamos, discutimos, debatimos muchos días hasta que decidimos finalmente volver a intentarlo: si una vez nos había ido bien… porque no iba a ir otra vez, ¿no? En poco tiempo me quedé embarazada, pero esta vez tenía otro tipo de intuición que no me gustaba tanto, ya que había algo dentro de mí que me decía que esta vez no iría bien y que no íbamos a tener tanta suerte.
En la semana 13 me hicieron la biopsia de corion y pasadas dos semanas horribles de espera y de tensión efectivamente, un 9 de mayo de 2017, nos confirmaron que mi segundo hijo tenía la Nf1. Fue un golpe muy y muy duro, el saber que nuestro bebé padecía esa enfermedad y nos encontrábamos en el momento más difícil que te puede poner la vida delante: tener que decidir sobre la vida de tu bebé que crece dentro de ti.
Saberlo, aunque yo ya tenía esa intuición, fue un golpe tremendamente intenso. No podía parar de llorar y de abrazarme con mi pareja y mi hijo. Él en ese momento acababa de cumplir los 3 años y no era demasiado consciente de lo que pasaba, aunque cuando pudimos coger las fuerzas necesarias, se lo explicamos. Lo habíamos hecho participé desde el primer momento de todo respetando siempre sus necesidades, él nos acompañó a hacer las ecografías y estuvo siempre a mi lado y fue mi gran apoyo junto con el papi. No podíamos apartarle del dolor que teníamos en ese momento, creímos que él entendería a su manera lo que nos pasaba, y que su acompañamiento nos sería de gran ayuda para todos.
Hablamos con varios médicos, científicos y especialistas del tema nos aseguraron que su pronóstico no sería demasiado bueno, aunque al ser una enfermedad rara no podían saberlo del cierto. Todos nos decían que nos apoyaban con esa decisión y creían que era lo mejor para todos. No sabíamos nada sobre su afectación, pero si sabíamos que su vida no sería nada fácil y eso nos afectaría a toda la familia. No queríamos tener un hijo que tuviera que vivir una vida de hospitales, médicos, especialistas, una vida de incertidumbre constante como la mía o muy probablemente peor… Sin saber nunca que podría pasarle. Para sufrir él y verle sufrir a él, decidimos sufrir nosotros, e interrumpir el embarazo.
Allí empezó mi lucha contra mi propia mente. Mi corazón me decía una cosa y mi mente me decía otra: no podía parar de llorar, de pensar, de hablar con personas afectadas, de buscar razones por las que no hacer algo que tanto daño nos iba a causar… Empecé a indagar, encontré casos que habían tenido afectaciones graves y cada vez era como si la vida me estuviera dando señales de que era “la mejor opción”, aunque mi corazón seguía quebradizo en todo momento. No podía hacer algo que, si pensaba que podría hacer. Yo había tomado la decisión de quedarme embarazada de manera natural muy conscientemente, pero ahora no podía hacer algo que me iba a marcar para toda la vida. Era tomar una decisión con la cabeza, pero con el corazón partido en millones de pedazos, en ese momento sintiendo un vacío imposible de completar con nada.
Con todo el dolor de mi alma decidimos darle ese final, esa “nueva vida” a nuestro hijo Estrelleta. Era el mayor gesto de amor incondicional que estaba haciendo en toda mi vida. Los días previos decidí escribirle una carta donde expresaba mis principales temores, le pedía disculpas por no conectar antes con él como lo hubiera querido (pero la intuición que tenía me bloqueaba) y le explicaba todo, abriéndome en corazón hacía él. Antes no había sido capaz ni siguiera de hablarle ni hacerme una foto (si me la hice la noche antes y esa es la única que tengo de él dentro de mi): la foto que demuestra que Estrelleta existió y vivió 16 semanas. También celebramos en su honor una ceremonia de despedida con unas amigas para darle luz en su viaje y ayudarnos a nosotros en todo nuestro proceso que nos tocaba vivir y finalmente hicimos algunos rituales con mi familia nuestra última noche juntos. Realizar todo este trabajo me ayudó mucho, a poder ahora sí, conectar con él de una manera especial y única. Fueron unos días que no olvidaré nunca.
Llegó el día de la interrupción que además coincidió con el día que su padre y yo celebrábamos nuestro aniversario de novios, 15 años juntos llevábamos. Por tema de convenios con la mutua me derivaron a una clínica privada de mí provincia de la cual no conocía nada. Había llamado días antes y me dijeron que no era necesaria una visita previa ni nada, que tan solo consultando la web y mirando unos vídeos podrías saber lo que me iban a hacer. ¡Eso ya me chocó bastante la verdad! ¿Cómo podía ir a una clínica médica sin saber lo que me iban a hacer?
Dejamos muy temprano a nuestro hijo mayor con sus abuelos y nos fuimos de camino hacia la clínica. La ida ese día fue muy especial porque me había preparado la misma música que usamos en el parto de mi hijo mayor y me ayudó a conectar con ese momento tan bonito, pero esta vez no íbamos para la misma situación, aunque todo lo recordase. Fui todo el camino llorando sin poder parar con mi mano en la barriga, conversando con varias amigas que me estaban dando ánimos en ese momento tan difícil para notros. Habíamos decidido no decirlo a nadie más que a la familia y alguna amistad muy en concreto. Pero la noche antes, yo necesitaba explicarlo y lo comenté a varias amigas de mi entorno más cercano, todas ellas no daban crédito a lo que nos estaba pasando y nos mostraron en ese momento su apoyo y cariño.
Al llegar a la clínica y entrar allá me sentí muy rara, muy angustiada y muy perdida, que iba a hacer me preguntaba mil veces… Como podía permitir que me hicieran algo a mí y a mi bebé… Tenía mil dudas interiores, pero además se juntaba toda la incertidumbre en que no sabía lo que me iban a hacer ya que como os dije la clínica sólo me dio cita y hora para realizar la interrupción y no se me explicó hasta llegado el momento como sería el proceso.
Sólo llegar a esa clínica y verla toda tan cerrada y tan de incógnita me impactó mucho. Era un entorno muy poco cálido y para nada confortable. Me identificaron con una pulsera que tenía un código, con lo cual, ya me pareció muy insensible. Me realizaron un ecocardiograma y una analítica previa y me hicieron entrar para hablar con el ginecólogo, el cual me hizo una ecografía para saber cómo estaba mi hijo. Yo sabía perfectamente donde estaba él porque lo notaba desde hacía semanas. En la consulta me hicieron tumbarme en la camilla y el ecógrafo estaba girado. Al momento pregunté por qué lo tenía girado y si le podían dar la vuelta para yo verlo. Su respuesta fue que no era lo mejor para mí, ni lo recomendaban, que era por protocolo no enseñarlo. Me empezaron a caer mil lagrimas más de mis ojos y mi pareja y yo nos miramos cogidos de la mano fuertemente. Le dije con un rotundo sí, quiero verlo, quiero que me lo giréis y ellos después de volver a insistir en lo malo que sería para nosotros finalmente cedieron y nos permitieron ver por última vez a nuestro bebé dentro de mi barriga. Fue un momento tan duro como bonito, recuerdo perfectamente las palabras supuestamente tranquilizadoras de la enfermera “ya tendrás otro que eres muy joven”, “tranquila tienes otro hijo mayor, sino “vuélcate en él”, y mis ojos seguían brotando de lágrimas sin parar. Aún en ese momento no sabíamos nada de lo que me iban a hacer, sólo sabía que de allá me marcharía si o si sin mi bebé, aunque yo no quería.
A todo esto, yo en ese momento aún estaba lactando a mi hijo mayor, y en la clínica me lo cuestionaron, además de decirme que la anestesia y medicación que me ponían no era compatible con la lactancia y que tendría que estar 48h sin dar el pecho a mi hijo. Ellos tuvieron la cara de decir que “como ya era mayor (3 años recién) que ya era hora que le quitase el pecho” … Eso hizo romperme una vez más. Desvanecerme profundamente en medio de todo lo que estábamos pasando. Por suerte yo me había informado con una asesora de lactancia que me dijo que esa medicación si era compatible y que no hiciese caso. Aun así, ellos insistieron y me hicieron firmar un papel de que me habían informado de los peligros de darle el pecho a mi hijo tomando esa medicación que me habían administrado, eximiéndose ellos de cualquier efecto sino cumplía sus consejos de no lactar a mi hijo.
Al poco nos pasaron a una visita con el anestesista y el ginecólogo. Allá ya me explicaron que como mi bebé tenía “sólo 16 semanas de gestación” podían hacerme una sedación anestésica, con una dilatación cervical y aspiración con cánula sin más… Es decir, que me dormirían con una anestesia que duraría poco menos de 1hora y no notaría nada de nada… Que todo sería muy rápido y si en pocas horas no había ninguna complicación me podría ir a casa tranquilamente a descansar. En ese momento yo no me había informado de nada ni tenía conocimiento sobre el tema, pero con el tiempo supe que lo que me estaban haciendo no era “lo más aconsejable” dadas las semanas de gestación que estaba. Saberlo unos meses más tarde me hizo caer en una profunda depresión con un trastorno adaptativo postraumático. “Ellos me había robado el parto de mi segundo hijo y me había hecho el “no parto no deseado”.
Por si fuera poco, lo explicado hasta ahora… Llegó el momento ansioso de hablar con el psicólogo. Siguiendo con el protocolo de la clínica, teníamos que pasar una visita al psicólogo y él tenía que “aprobar” lo que nosotros íbamos a hacer, de alguna manera tenía que dar su visto bueno.
Entré llorando mucho en la consulta y él empezó a decirme que no llorase, que no me sintiese mal, que lo que hacíamos era lo mejor, que ya vendrán más y hasta al final me dijo algo que también no olvidaré nunca “no sufras que solo es un feto, la moda que tenéis de decirle bebé las mamas de ahora, no es un feto, es solo células”, esas palabras me hicieron sacaran algo dentro de mí y contestarte que para mí era mi hijo y que me daba igual lo que dijera, que yo lo quería y que tenía todo el derecho a llorarle y a hacer lo que quisiese. Vamos que no le pegué ni yo ni mi pareja, que también tenía una cara de alucinado y los ojos llorosos, porque somos personas civilizadas y educadas.
Tuvimos una visita de una amiga inesperada, que me dio un poco de luz a la cual agradezco enormemente que estuviera allí. El proceso como me dijeron fue “rápido y sencillo». Mi pareja se quedó en la habitación porque no permitieron que entrase al quirófano. Allá nos despedimos y me entraron para hacerme el procedimiento correspondiente. Recuerdo dormirme con la mano en mi barriga y los ojos cansados de tanto llorar, despertarme teniendo de nuevo mí mano en mi barriga, pero ya sin apenas lágrimas en los ojos sabiendo que ahora si de verdad estaba vacía por dentro, y me habían aspirado a mí bebé. En poco más de una hora como vieron que respondía a todo bien, ya me dieron el alta.
Al marcharnos de la clínica recuerdo una última cosa que no podré olvidar nunca. Eso fue la gota que colmó el vaso. Les pedí si podían darme la ecografía que habían hecho a mi hijo. Les dije que sería la última que tendría y después de mirarme con cara de “ésta está loca” y de mucho consultar con sus superiores, cedieron en hacerme una fotocopia, eso sí rápida y mal hecha, ya que la ecografía real se la quedaron ellos en mi informe. Un informe que no tenía nombre, sino que un simple código de barras, porque yo ese día no era nadie, no era persona. Solo era lo que terminé siendo, un código roto a pedacitos.
En la clínica todo fue muy frío, se notaba que estaban acostumbrados a tratar con mujeres que decidían interrumpir por otros motivos que no eran el mismo que el mío, pero nos trataban a todas por igual. Sin tener en cuenta para nada la razón real. Pasamos un sinfín de cosas en esa clínica, en el momento más difícil de nuestras vidas, que no deberían de haber pasado. Debido al momento en que nos encontramos no fuimos capaces de gestionarlas de otra manera y tampoco quisimos reclamar ni nada por no sufrir más de lo que estábamos sufriendo en ese momento. Se notaba que era una clínica especialista en estos casos, y no respetaban para nada a las personas que como nosotros nos encontrábamos ante una interrupción de embarazo de segundo trimestre por motivos médicos. Es más, para ellos no éramos ni significativos ni importantes, para nada se les veía que manifestasen empatía o preocupación real sobre mí. Sali de allí con muchas ganas de llegar a casa y poder abrazar a mi hijo mayor.
Recuerdo perfectamente mi encuentro con mi hijo mayor, fue lo mejor del día, poder abrazarle para llenarme del amor que desprende siempre. Ya por la noche, encendí una vela en al altar que tenía ya preparado de hacía días y notaba como el alma de mi hijo estaba ahí despidiéndose de mi poco a poco, ésta si ya por última vez. Me encontraba ahora sí, con mi hijo mayor de 3 años tomando teta y las lágrimas derramándose de mis ojos dañados de tanto dolor, en un estado de shock total.
Los primeros días fueron horribles: sentía que al perder sangre perdía cada día un trocito de mi hijo y que cada vez estaba más lejos de mí. Aunque ya no lo tenía dentro, me seguía tocando la barriga y hablando con él, llorando todo lo que no había llorado aún. Poco a poco tenía que asumir todo lo que había pasado y vivido en esa semana tan difícil para todos.
La sangre que derramaba de su pérdida cada vez era menos intensa, pero el dolor se hacía más profundo. Cada día que pasaba sentía que mi hijo estaba cada vez más lejos, como si su viaje empezara a llegar a su destino final. Apenas era capaz de verme desnuda o de tocar mi barriga, me la miraba y las lágrimas tímidamente ahora, se asomaban de mis ojos rotos de dolor. No tenía nada de mi bebé, apenas las ecografías y eso me hacía sentirme muy triste y muy descolocada a la vez. Sentía un vacío inmenso dentro de mí, que no era capaz de expresar con palabras.
Pasaban los días muy lentamente y se hacían muy intensos, sobre todo el primer mes, la primera vez que salía a la calle y veía a una embarazada… y sin duda ¡la primera regla! Todos esos fueron los peores momentos de vivir…
Estaba sumergida de pleno en el duelo por la pérdida de mi segundo hijo: un hijo deseado, amado, querido, anhelado. Habíamos tenido que tomar esa decisión tan triste y dura, pero que, si hicimos con tanta conciencia y amor hacia nuestra familia, pero sobre todo hacía nuestro bebé. Sabíamos que podía pasar. Éramos conscientes de ello y nos arriesgamos, nos podía salir bien de nuevo (teníamos las mismas posibilidades “a que sí que a que no”). Pero esta vez, no tuvimos la misma suerte y eso nos iba a causar muchas transformaciones a partir de ahora en nuestras vidas.
Se juntaba el duelo de mi segundo hijo, con el duelo de mi madre, la cual la había perdido por un cáncer hacía más de 10 años, justo cuando apenas me estaban diagnosticando esa horrible enfermedad, que tanto ha marcado mí existencia. Ella se marchó sin saber que tenía y eso me provocó mucha más pena y tristeza. No sé cómo hubieran sido las cosas con ella a mi lado, pero estoy segura que hubieran sido muy distintas. Aunque se de sobras que el cariño y amor de una madre va mucho más allá de la muerte. Nos conectan las dimensiones y estamos unidos de por vida. Yo por supuesto la echaba mucho de menos, era lógico ¿no? Ya fue dura la maternidad de mi hijo mayor sin ella, y fueron muchas los momentos en que deseaba que pudiese estar compartiendo mi máxima felicidad. Pero sabía que su presencia era a otro nivel, y la sentía y la sigo sintiendo siempre conmigo.
Había perdido a dos personas muy importantes en mi vida (a mi madre y a mi hijo), dos pilares de mi vida. Aunque ya con el tiempo serían las mismas que, con su ayuda, desde otra dimensión y siempre conectados por nuestro amor, me ayudarían a seguir a delante con mi nueva vida. Porque esa vivencia me convertiría en otra yo, en otra persona diferente, pero igual a la vez.
Esos días me sentía tan sola y tan descolocada que necesitaba encontrar ese apoyo en forma de aliento que no me podían dar ni familiares, ni amigos, ni nadie. Sentía la necesidad vital de encontrar a alguien que había pasado por lo mismo que yo o que fuese especialista en el tema y busqué por Internet, pero no encontré mucha cosa, ya que en ese momento el tema de las ILE no era muy conocido. Si recuerdo encontrar a varias personas como Eva Puig del Proyecto Kora o Mónica Álvarez de Stillbirth, que precisamente hacia poco o estaban empezando un proyecto relacionado con el tema de las interrupciones. Contacté con ellas, me leí sus blogs, todos sus artículos relacionados y las empecé a seguir, hasta conversamos en varias publicaciones o post.
Empecé a escribir mis sentimientos y mis principales preocupaciones y poco a poco me fui abriendo a la gente de mi alrededor explicándoles todo lo sucedido. Todas o la mayoría me apoyaban en el proceso en que me encontraba. Pero, aun así, me sentía muy sola, porqué, aunque seguía teniendo muchas amistades que sabían lo que había vivido, casi nadie se atrevía a preguntarme nunca por mi hijo, ni por mí, ni por nada relacionado con lo sucedido. El tema se convirtió en un tema prohibido o secreto, en el fondo todos querían que olvidase lo pasado, y eso me dolió muchísimo. Tanto que me causó muchas desilusiones con amistades cercanas actualmente casi pérdidas.
Pero no fue hasta finales del mismo año que empecé a ver la luz, al encontrar a varias mamás que habían pasado por lo mismo que yo y aquí empezó nuestra unión y apoyo total. Lo que unos años más tarde dio lugar a la actual “Associació de dol per l’IE A Contracor”. Tener su apoyo fue de vital importancia para mí y para poder seguir con mi vida. Doy las gracias a todas las mujeres y a sus hij@s que habéis formado parte.
Poder visibilizar la historia de mis hijos, ayudar a otras mujeres que están viviendo lo mismo y aportar mi granito de arena en el mundo de las interrupciones del embarazo, ha sido sin duda la mayor de mis armas para seguir en esta batalla y lo que más me ha ayudado a mí. (en abril 2019 vino mi otra IE, la cual fue todo lo contrario a esta, la podéis leer en éste otro testimonio).
Hoy mi segundo hijo Estrelleta ya cumple 5 años, pero yo cada día lo sigo recordando y lo siento como parte de nuestra familia ya numerosa. Parece increíble que haya pasado tanto tiempo y como hemos crecido todos tanto. Os agradezco mucho a todos los que nos habéis apoyado en estos ya 5 años de vida de duelo y amor. A mis 4 hijos por escogerme como su madre y a su padre como compañero de vida, ya que hoy también es nuestro aniversario, 20 años de amor y dolor, pero juntos los 6 siempre.
¡Feliz 5o cumpleaños Estrelleta! ! Feliz 20 aniversario¡
EstrelletaTro’s ❤❤❤🐠🌙🐭🌠⚡🌈💔💔💔
